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两个男人:我们如何与乳腺癌相处

来源:互联网  时间:2018-02-03
摘要:摘要:不少男性乳腺癌患者,也在通过自己身体力行的努力,宣传普及男性乳腺癌的相关知识,希望引起更多人的重视。男性乳腺癌领域的研究缺乏,且男性乳腺癌过去一直被拒在乳腺癌临床试验之外。但至少目前,已经不再是
摘要:不少男性乳腺癌患者,也在通过自己身体力行的努力,宣传普及男性乳腺癌的相关知识,希望引起更多人的重视。

  男性乳腺癌领域的研究缺乏,且男性乳腺癌过去一直被拒在乳腺癌临床试验之外。但至少目前,已经不再是白纸。

  除了科研人员在实验室不断探究男性乳腺癌的盲区外,不少男性乳腺癌患者,也在通过自己身体力行的努力,宣传普及男性乳腺癌的相关知识,希望引起更多人的重视。

  比如,2年多前,美国一家媒体网站上刊登了一组男性乳腺癌患者的照片。男性粗犷的面庞与手术后胸部留下的刀疤,形成了强烈的视觉冲击。也有越来越多的公益机构,如男性乳腺癌联盟出现,帮助男性乳腺癌患者找到归属。社交媒体也会不定期组织标题为“男性也有乳房”的教育宣传活动。

  今天,我们要为你讲述的,是两个男人的抗癌故事。

  建网站做个忠实的记录者

  在美国,46岁的叫奥利弗·博格勒(OliverBogler)在网上开了个名为“粉红世界”的博客(http://malebreastcancerblog.org/),把包括治疗进展、身患乳腺癌期间的心路历程原原本本地写在了网上,还不忘强调:如果你也有同样的困惑,欢迎来咨询。

  居住在美国得克萨斯州休斯敦的博格勒原本只是脑神经研究专家,每天与各种细胞、图谱、生物试验打交道。直到2012年的一天,他的生活被彻底改变。此前,他已发现自己的右胸出现了个小肿块,但也没有在意。当他一次在飞机上脱下救生衣时,发现右胸肿块出现溢液,把T恤衫弄湿了一小块时,他知道情况不对了。看了医生,并做了乳腺活体切片检查后,结果确诊为乳腺癌!

  与其他癌症患者一样,博格勒第一时间泡在网上查询男性乳腺癌的相关资料,但他惊讶地发现,医学界对男性乳腺癌的研究少得可怜。他所查阅的资料中,约2/3都把男性患者排除在外。不仅文献资料少,而且临床研究的样本也捉急。作为一名癌症领域的研究人员,博格勒决定要成为“男性乳腺癌”研究领域中的一个“活体样本”。

  他在博客中写道,起初还有些不安全感,害怕被歧视、被嘲笑、被误解,但渐渐地,他感受到的是更多的善意与鼓励。他越来越觉得,“利用好这段特殊的经历”,不仅给自己十多岁的孩子树立一个榜样,也给自己继续活下去的信心,更给男性乳腺癌领域的研究增添更多有价值的数据。

  他在其中一篇博文“癌症改变了一切”中坦言:当癌症成为生活一部分时,很多我们之前因工作忙碌所忽视的与家人团聚、看着儿女慢慢长大等原本生活中再也熟悉不过的画面间都变得那么弥足珍贵。

  除了定期更新网站外,博格勒还通过Twitter、Facebook等各种方式,呼吁更多人重视对男性乳腺癌的研究。他甚至把自己身上的病变组织作为样本,送到美国乳房外科医师学会,供后者研究。

  拍纪录片讲述与乳腺癌的故事

  同样在美国,今年45岁的艾兰·布拉斯伯格(AlanBlassberg)在42岁那年也被确诊患上乳腺癌。

  当然,布拉斯伯格本人还是有心理准备的,因为他有乳腺癌家族史。他的祖母死于胰腺癌、阿姨死于卵巢癌、妹妹2011年死于BCRA2-阳性乳腺癌。他本人也是BRCA2突变基因携带者,每六个月做一次乳腺X光检查。

  在例行检查过程中,布拉斯伯格总是觉得各种尴尬。比如,候诊室里的书籍、鲜花、宣传报以及标志能是粉色的。病史问卷上的一些问题也让他难以回答。他觉得自己包围在一个女性的圈子中。

  “一个女性如果发现自己胸部有肿块,医生会建议她要重视,但一个男性发现同样的问题,医生却会告诉他不要太担心。”布拉斯伯格说道,“这很反常。”

  乳房检查的经历让布拉斯伯格感受到基于男性乳腺癌发病率低,男性乳腺癌或者BRCA阳性的男性根本没有得到医学界的重视。于是,Blassberg萌发了个念头,在1个月之内筹集了75.5万美元,制作了一部男性和女性BRCA突变携带者如何受乳腺癌的影响的纪录片——《PinkandBlue》。

  这部电影将于今年9月中旬在美国上映。这纪录片的特别之处在于,男性首次出面谈论他们面对乳腺癌的经历。

  布拉斯伯格希望通过这个影片,使更多的人提高对BRCA突变以及遗传癌症的认识,“每个癌症患者的经历都不一样,我们只是希望人们做出明智的决定。我们只是想吸引人们的关注,让人们知道男人可以像女人一样BRCA基因产生突变。”

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